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https://www.rarediseaseday.org

Hoy es el día internacional de las enfermedades raras, y la campaña de difusión de la misma se está compartiendo en 36 idiomas diferentes alrededor de mundo. 

Según la web oficial de la campaña, hay más de 300 millones de personas que viven con una o más de las 6.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo.  Cada enfermedad rara, puede afectar solo a un grupo de personas en diferentes partes del mundo, pero aunando a todas las personas equivale al tercer país más grande del mundo. 

Una de las carencias es la falta de investigación científica para desarrollar tratamientos efectivos, constituyéndose en una de los reclamos más importantes tanto de familias, como investigadores/as en este ámbito. Las familias saben que la investigación científica es la esperanza para mejorar sus vidas.  

Hoy se han planificado 541 eventos en 103 países del mundo y se puede consultar en el mapa publicado por la campaña.

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