El cuidado de nuestros mayores es una cuestión que cada vez más pone de manifiesto la fragilidad y erosión creciente en nuestra sociedad de valores claves como son la solidaridad intergeneracional, el respeto hacia nuestros mayores o garantizar la dignidad de aquellas personas que más protección y cuidado necesitan. Son crecientes los casos de abandono en hospitales públicos, por parte de sus familiares, de personas mayores que necesitan ser cuidadas. Ésta es una cuestión que, incluso siendo de merecida importancia, carece de una reflexión profunda en la esfera pública. No obstante, hay comunidades en la cuales sucede todo lo contrario, y este es el caso del pueblo gitano.
Sobre este tema indaga la investigación “Roma never die alone” [Las personas gitanas nunca mueren solas], publicada en la revista Qualitative Health Research por las investigadoras Tania García-Espinel, Laura Aso, Gisela Redondo-Sama y Ainhoa Flecha. En esta investigación de corte cualitativo, las investigadoras reflexionan sobre los valores de la comunidad gitana en relación con el final de la vida. El objetivo es identificar cómo estos valores benefician a los pacientes de la comunidad gitana, analizando al mismo tiempo la falta de permeabilidad del sistema de salud frente a la diversidad cultural y el impacto que esto tiene en el acceso de las minorías étnicas y culturales al mismo.
La evidencia existente, sobre la cual ya se ha comentado en ocasiones anteriores en el DF, apunta a la gran desigualdad que sufre la comunidad gitana en sus condiciones de salud, en comparación con la población no gitana. En este sentido, la encuesta del Programa de Desarrollo de las Naciones Unidas, UNDP indicaba que la mortalidad infantil de niñas y niños gitanos es entre 2 y 6 veces más elevada que la de niñas y niños no gitanos. Sabemos que la comunidad gitana afronta barreras a la hora de acceder al sistema de salud y de disfrutar, del mismo modo que lo hacen las personas no gitanas, de los servicios sanitarios, y la literatura existente ya ha evidenciado cómo las diferencias culturales representan un reto para los profesionales y trabajadores del sistema de salud, quienes a veces -dado su desconocimiento de las tradiciones gitanas- son reticentes a éstas. Comentan García-Espinel y colegas que muchas veces los y las trabajadoras y profesionales sanitarios alegan sentirse confundidos a la hora de interactuar con personas gitanas, dada su ignorancia de la cultura, las tradiciones y las prácticas de este pueblo. A su vez, en ocasiones tienden a imponer formas de hacer o comportamientos que pueden ser percibidos por la comunidad gitana como poco satisfactorios o amables con sus tradiciones culturales, causando así confrontación entre ambos colectivos.
No obstante, hay un valor de la comunidad gitana que supone una gran diferencia en general, con los y las pacientes no gitanas: el apoyo que toda la comunidad gitana ofrece a sus mayores en los últimos momentos de su vida. La solidaridad en el pueblo Roma es un valor específico que reafirma los lazos entre ellos y ellas, yendo en muchísimas ocasiones más allá del origen nacional o de la lengua. Asimismo, esta solidaridad entre la comunidad gitana, en vez de ser valorada positivamente por las personas no gitanas, muchas veces se tiñe y se proyecta como un indicador de ‘comunidad problemática’, atribuyendo al pueblo gitano prejuicios y estereotipos.
En la investigación que hoy comentamos, las autoras hicieron un estudio de caso comunicativo (realizando historias de vida) sobre los últimos días de Carmen, una mujer gitana que fue clave en la articulación y organización del asociacionismo gitano de mujeres en Cataluña, y referente para toda su comunidad. Carmen fue una de las fundadoras y la primera presidenta de la Asociación Gitana de Mujeres Drom Kotar Mestipen. Gravemente enferma, en sus últimos días en un hospital de Barcelona Carmen estuvo rodeada por más de doscientos familiares y amistades que querían acompañarla y despedirla. A través de este estudio de caso, las investigadoras recogieron los testimonios sobre las percepciones de la comunidad gitana en el hospital en momentos críticos como fueron las últimas horas de esta reconocida mujer gitana.
Cuatro fueron los elementos observados en esta investigación por García-Espinel y colegas. En primer lugar, la existencia de un gran lazo emocional entre los miembros de la comunidad gitana siempre que alguno de ellos está enfermo/a o en sus últimas horas de vida. Al contrario de lo que ocurre entre personas no gitanas, el apoyo en la comunidad es ofrecido no solamente por los familiares más cercanos o por las amistades, sino por la familia extensa y otras personas de la comunidad. El caso de Carmen lo reflejaba. El acompañamiento y apoyo que las personas gitanas dan a sus enfermos va desde la esfera emocional hasta el apoyo económico, hecho que refleja la profunda solidaridad entre este pueblo y con sus mayores.
En segundo lugar, las autoras identificaron cómo para la comunidad gitana los valores del respeto y la solidaridad no solamente están totalmente ligados a su cultura, sino que además, les dan beneficios. Por ejemplo, en momentos en que los recursos económicos pueden significar una barrera para acceder a una mejor atención sanitaria para alguna persona de la comunidad, la ayuda mutua es fundamental: la comunidad se organiza para que esto no suceda. Para la comunidad gitana, el apoyo mutuo significa entonces una experiencia que da sentido a la comunidad.
El tercer elemento reafirmado en la investigación son las barreras que tiene que afrontar la comunidad gitana para poder abrazar sus valores culturales en espacios como son los hospitales, o en el momento del velatorio de una persona gitana. La práctica de sus valores culturales continúa estando sujeta a la discriminación. En muchos casos, en lugar de contribuir a la superación de estas barreras, parte del personal hospitalario y los y las profesionales de la salud refuerzan estos obstáculos. El caso de Carmen fue diferente. Enfatizan las autoras cómo en este caso se demuestra que es posible superar estas barreras: los y las trabajadoras del hospital colaboraron de forma excepcional en hacer que sus familiares y amigos acompañaran a Carmen siguiendo sus tradiciones culturales. Según muestra este estudio de caso comunicativo, esto se debió al diálogo igualitario entre las personas del hospital, los y las mediadoras, y los familiares y amigos de Carmen. Este es un elemento fundamental, ya que revela que,si es tenido en cuenta, puede sentar las bases de un cambio de las políticas públicas, haciendo que estén basadas en la evidencia.
Finalmente, el diálogo igualitario como base en la comunicación exitosa entre la comunidad gitana y el personal sanitario en las últimas horas de vida de Carmen supone un ejemplo de cómo responder a lo que el filósofo y sociólogo alemán Jürgen Habermas llama “la colonización de la vida cotidiana”. En este caso, el diálogo igualitario entre, por un lado, el personal sanitario y los profesionales del hospital (a nivel sistémico, tener que cumplir unas normas determinadas como podría ser el hecho de que solamente puedan acompañar a una paciente terminal una o dos personas que sean familiares directos) y, por otro lado, la propia comunidad gitana (a nivel de lo que Habermas llama ‘mundo de la vida’) que decide acompañar a su familiar sin tener que negociar sus tradiciones culturales.
Con todo, las autoras comentan el gran impacto de los lazos de solidaridad entre la comunidad gitana, un aspecto que se ve más presente que entre las personas no gitanas. Tal y como demuestra esta investigación, este aspecto cultural tiene consecuencias muy positivas para el pueblo gitano, contrarrestando la imagen negativa que tiene la sociedad mayoritaria de la minoría étnica. Si es tenido en cuenta, este podría ser un elemento de máxima relevancia para las instituciones sanitarias, ya que el hecho de considerar las particularidades de la cultura gitana, especialmente en relación con cómo quieren vivir sus últimas horas, podría aumentar el acceso de las personas gitanas al sistema de salud y también mejorar la percepción de “lejanía” que esta comunidad tiene del sistema. Al mismo tiempo, incorporar en el diseño de las políticas públicas particularidades culturales haría avanzar hacia un sistema sanitario culturalmente más inclusivo y permeable a estas diferencias.
